Ekki taka þessu of hátíðlega

„Ég var með verki í baki sem leiddu niður í fætur. Þetta truflaði mig talsvert, ég var mikið í íþróttum þá, fótbolta og fleiru. Ég fékk verki þegar ég sparkaði í boltann svo það var sjálfhætt þeirri íþróttaiðkan,“ segir Jón Kristinn Sveinsson um hryggiktina sem hefur þjáð hann frá unglingsárum. Í framhaldi af þessu leitaði Jón til lækna. „Ég leitaði til margra lækna um árabil og var myndaður hér og myndaður þar en ekkert kom fram sem sýndi greinilega hvað var á ferð- inni. Um tíma var haldið að ég væri með brjósklos en einkennin voru samt öðruvísi. Verkirnir niður í fætur færðust til, stundum var ég slæmur í vinstra fæti og svo kannski daginn eftir afleitur í hægra fæti. Hryggiktin er verri meðan maður er ungur. Þá er virknin mest, bólguköstin geta verið svæsin meðan liðirnir eru smátt og smátt að beingerast. Það koma slæm köst en svo getur manni liðið sæmilega á milli. Í bólguköstunum er best að slaka á, þá er ekkert vit í að hamast neitt.“

Þegar Jón var tuttugu og sjö ára fór hann til Kristjáns Steinssonar gigtarlæknis, sem greindi hann með hryggikt. „Kristján tók almennilega á þessu, rannsakaði mig eins og þurfti og fann út hvað að mér var. Verkirnir höfðu bagað mig mikið svo ég var fegin þegar tókst að greina hvað hrjáði mig. Ég hafði oft átt bágt með að stunda vinnu. Ég var á þessu árabili, milli sautján og tuttugu og sjö ára iðulega að vinna erfiðisvinnu, svo sem í frystihúsi. Það gekk ekki vel og kuldinn fór illa í mig. Ýtti undir bólguköst í bakinu.“

 - Hvað gerðir þú til að lina verkina?

 „Ég tók allskyns verkjalyf og bólgueyðandi lyf, það var fátt annað að gera í stöðunni. Ég notaði á tímabili magnyl Ekki taka þessu of hátíðlega Guðrún Guðlaugsdóttir í stórum stíl. Ég reyndi líka að liggja á hita, fór til kírópraktora og ýmislegt annað gerði ég. Allt sem var í boði til að reyna að slá á verkina, en árangurinn var ekki góður. Aðferðir kíróprakta hjálpuðu ekki í mínu tilviki. Ég var orðinn það gamall að ég stóð í þessu vafstri mikið til sjálfur en naut dyggilegs stuðnings foreldra minna. Svo var ég betri stundum, fékk að vísu bólguköst en þau gengu yfir. Ég var því ekki alltaf eins slæmur. Meðan á bólgukasti stendur þrengir að liðum og þá koma verkirnir, verstur hef ég jafnan verið í mjóbakinu og niður í fætur. Örsjaldan fékk ég hálsverki.“

 Ættlægur sjúkdómur

- Er þetta ættgengt?

 „Já, hryggikt er talinn ættgengur sjúkdómur. Einn frændi minn er með hryggikt og einnig ein frænka mín, en það geta verið fleiri okkur skyldir sem eru með þennan sjúkdóm án þess að við vitum. Greinilega er þarna eitthvað ættlægt á ferðinni sem veldur þessum sjúkdómi. En þó náinn frændi minn væri með hryggikt datt mér ekki í hug að tengja það bakveikindum mínum. Þessi frændi minn var heldur ekki að tala mikið um sín veikindi og líklega hefur hryggiktin ekki plagað hann eins mikið og mig. Það er engin lækning til við hryggikt, hún gengur sinn gang en það er hægt að vinna gegn einkennunum. Umrædd frænka mín var verulega slæm meðan hún gekk með barn en hefur verið að því er ég best veit allgóð í annan tíma. Ég á börn en ekki hefur verið skoðað enn hvort eitthvert þeirra gæti hugsanlega fengið sjúkdóminn. Ákveðinn vefjaflokkur B37 gefur til kynna hvort mögulega sé hætta á að viðkomandi sé með hryggikt. Þessi gigtsjúkdómur leggst ver á karla en konur og sumir einstaklingar geta lifa með honum án þess að finna mikið fyrir honum.“

- Var gigtin hamlandi fyrir þig sem ungan mann?

 „Já, maður varð alltaf að hafa á bak við eyrað hvað maður gæti og hvað ekki. Taka með í reikninginn að bólgukast gæti komið upp. Ég var stundum slæmur. Ég man þó bara einu sinni eftir því að vera svo slæmur að ég gat ekki hreyft mig. Þá gat ég ekki gengið og varð bara að liggja upp í sófa með- an það versta var að ganga yfir. Annars gat ég yfirleitt fylgt félögum mínum að mestu, fór á dansleiki og þess háttar, en stundum átti ég þó bágt með vissar hreyfingar. En ég átti mjög erfitt með hlaupa og ýmislegt annað olli mér verulegum bakverkjum. En sjaldnast talaði ég um verkina, nákomnir vissu þó að ég var ekki rétti maðurinn í flutninga eða aðra erfiðisvinnu. Ég hef þó tekið til hendinni eftir getu, málað á heimili mínu, slegið blettinn og sinnt eðlilegum daglegum störfum.“

- Hvað finnst þér erfiðast að gera?

„Verst er að fá högg á mjóbakið, svo sem við hlaup eða ef ég rek tána í. Þá vill koma hnykkur sem veldur verkjum sem lengi eru að fara. Við hryggikt gerist það að hryggurinn beingerist. Bakið verður eins og stíf súla alveg frá lendum og upp úr. Þess vegna fara högg svona illa með mann, sveigjanleikinn er lítill sem enginn í hryggsúlunni, engin mýkt er þar lengur. Meðferðin við hryggiktinni er meðal annars sú að gæta þess að lenda ekki í að verða álútur. Þegar hryggsúlan beingerist vill fólk halla svolítið fram og maður verður að gæta þess að festast í beinni stöðu. Áður kom fyrir að menn festust nánast í vinkilstöðu, en slíkt held ég að gerist varla í dag. Með líkamsrækt og öðru er unnið gegn slíkri þróun.“

Fékk draumalyfið

 - Hvaða breyting varð á líðan þinni við greininguna?

„Kristján Steinsson sendi mig á Reykjalund og þar var ég í sex vikur í miklu prógrammi, dvölin þar gerði mér afskaplega gott. Í kjölfarið fór ég svo í sjúkraþjálfun. Mér voru kenndar æfingar á Reykjalundi sem ég reyndi eftir megni að gera jafnaðarlega. Ég var nokkuð vel á mig kominn þegar ég kom þaðan en auðvitað gerði ég stundum hlé á æfingunum, það er leiðinlegt að þurfa alltaf að gera vissar æfingar en nauðsynlegt. Eftir letikast tók maður sig á, fékk samviskubit og hélt áfram. En mikilvægast er að festast í beinni stöðu. Ég fékk einnig lyf við verkjum. Fyrir um átta árum fékk ég svo draumalyfið, þannig leyfi ég mér að nefna Remecade. Þetta er innstungulyf og ég hef varla fengið verki síðan farið var að meðhöndla mig með því. Lyfið fæ ég á tveggja mánaða fresti. Þetta er ónæmisbælandi lyf. Ég er verkjalaus síðan ég fékk það en hryggurinn hefur ekkert breyst, það er ekki hægt að laga hann. Kristján Steinsson vildi endilega að ég prófaði þetta lyf af því að komið hafði í ljós að það dugði mörgum. Og þetta lyf hefur dugað mér svona líka vel – það gaf mér nánast nýtt líf.“

- Hefur þú fengið hliðarverkanir við lyfjatökuna?

 „Nei, þetta lyf hefur farið vel í mig en það er ónæmisbælandi sem er að vissu leyti ekki gott, svo sem ef maður fær sýkingar. Maður er þá lengur veikur en eðlilegt má teljast. Fái ég sýkingar þarf að bregðast við þeim með fúkkalyfjagjöf. Það á ég að gera til dæmis ef ég fæ kvef í lungun, ella á líkaminn erfitt með að vinna á sýkingunni. Talað er um að hryggiktin eldist af fólki, það þurfi þá ekki lyf. En það er ekki komið svo langt hjá mér. Ég þarf ekki að líta á dagatalið til þess að vita að komið er að lyfjagjöf. Líðan mín segir mér það. Ég var spurður þegar lyfjagjöfin hófst hvort ég fyndi verkina fara strax og lyfið fór að renna inn í æðarnar. Ég hef ekki fundið slíka snögga breytingu, þetta lagast bara hægt og rólega. Það tekur um það bil þrjá klukkutíma að fá lyfið, maður les þá bara í bók á með- an. Ég fer á morgnana og er mættur í vinnu eftir hádegið með plástur á handarbakinu.“

Öll hreyfing er góð

- Hefur hryggiktin hamlað þér í lífsháttum?

„Ég hef ekki látið hana gera það. Vissa hluti get ég ekki gert, svo sem að vera í fótbolta og ég get ekki synt mikið því ég á erfitt með að rétta úr mér. Ég sit hins vegar gjarnan í heita pottinum, hitinn er góður. Og ég hjóla - þó það sé kannski ekki álitið heppilegt, það væri slæmt fyrir hryggiktarsjúkling að bakbrotna. En þetta er spurning um hugarfar, að láta sjúkdóminn ekki stoppa sig um of í að lifa lífinu, ég spila til dæmis keilu oft og stunda veiðiskap, kasta meira að segja flugu. Menn mega ekki hætta, - ekki segja ég get ekki.

Ég er kominn í nokkuð fast form hvað meðferð snertir. Ég hitti Kristján Steinsson oftar hér áður en nú hitti ég hann að jafnaði árlega. En það er fylgst með mér þegar ég kem í lyfjatökuna á tveggja mánaða fresti, þá fer ég oft í blóðprufur og þess háttar. Þegar ég hitti Kristján förum við yfir stöðuna, hvort eitthvað hafi breyst.“

- Hefur þú verið í sambandi við aðra gigtarsjúklinga?

„Nei, en ég hef verið í sjúkraþjálfun hjá Gigtarfélaginu. Ég hef kosið að líta ekki á mig sem sjúkling, vil ekki láta þetta stoppa mig neitt.“

- Hvað ráðleggur þú þeim sem greinast með hryggikt?

 „Að taka þessu ekki of hátíðlega en vera duglegir að hreyfa sig. Maður á að hreyfa sig, öll hreyfing er góð. Ég hjóla í og úr vinnu þegar sæmilega viðrar, sem fyrr kom fram, en er ekki sérlega duglegur að ganga. Svo er það sjúkraþjálfunin. Hún er nauð- synleg. Ég geri liðkandi æfingar, fer í tæki og fæ nudd á mjóbakið. Mikilvægt er að styrkja vöðvana í kringum liðina í bakinu. Ég fæ góða með- ferð á axlirnar, hryggiktarsjúklingar hneigjast til að verða álútir. Gegn því þarf að vinna. Ég hef sloppið nokkuð vel og er sæmilega beinn. Að greinast með hryggikt er ekki endirinn á lífinu. Þetta er verkefni til að takast á við og lifa með. Það er vel hægt. Maður gerir bara það sem maður getur gert.“

Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir

Birt í Gigtinni 2. tbl. 2014